DRK: „Linie życia”. Historie młodych ludzi żyjących z HIV

W Demokratycznej Republice Konga ponad 60% populacji stanowią osoby poniżej 20. roku życia – to ogromna, pełna energii i obiecująca młoda grupa, która jednak jest w wysokim stopniu zagrożona zakażeniem wirusem HIV.

W roku 2024 wirusem zakaziło się 15 tysięcy osób poniżej 25. roku życia, w tym 9 tysięcy poniżej 15. roku życia, głównie z uwagi na brak skutecznych programów ochrony przed zakażeniem wertykalnym – dziecka przez matkę (PMTCT), mających zastosowanie podczas ciąży, porodu i karmienia piersią. 

– Choć czynimy postępy, walka z HIV w tym pokoleniu wciąż napotyka przeszkody – wyjaśnia Dr Gisèle Mucinya, koordynatorka projektu HIV Lekarzy bez Granic w Kinszasie. – Oprócz trudności w obszarze ochrony przed przenoszeniem wirusa z matki na dziecko (PMTCT), wiele do życzenia pozostawia opieka pediatryczna, a także możliwości wykrywania wirusa. Testy nie są szeroko dostępne, dobrowolne badania przesiewowe przeważnie są płatne, a prawo zakazuje poddawania się testom przez osoby nieletnie bez zgody rodzica lub opiekuna. A na to wszystko nakłada się rażący brak dostępu do wiedzy, nawet w szkołach. 

W wyniku niewystarczającej profilaktyki i opóźnionego leczenia, u zbyt wielu młodych ludzi dochodzi do zaawansowanego rozwoju HIV/AIDS. W Kabinda Hospital Centre w Kinszasie – placówce specjalizującej się w opiece nad pacjentami z HIV – 489 spośród poddanych leczeniu osób ma mniej niż 25 lat, w tym 344 poniżej 18. 

– Dowiedziałam się, że jestem nosicielką HIV, gdy miałam 15 lat – mówi 22-letnia Raïssa. – Natychmiast podległam stygmatyzacji i odrzuceniu – także przez moją własną rodzinę. Schudłam tak bardzo, że zabroniono mi brać udział w świętach, czy pogrzebach. Przestałam wychodzić z pokoju. Wszystko wokół mnie zaczęło się rozpadać po prostu przez to, jak odbierali mnie inni. 

Wielu nastolatków, podobnie jak Raïssa, niesie podwójny ciężar: choroby i idącego za nią piętna. Prowadzi to do izolacji, zniechęcenia i – zbyt często – zarzucenia terapii przez zaprzestanie lub przerwy w przyjmowaniu leków, które pozwalają utrzymać zakażenie wirusowe pod kontrolą. Czasem ma to tragiczne skutki. 

Kluby młodzieżowe: model prosty, humanitarny i efektywny 

Zaprzestanie terapii jest poważnym problemem wśród młodych ludzi w Kinszasie. Aby zająć się tym tematem, MSF i kongijskie stowarzyszenie Jeunesse Espoir („Nadzieja Młodych”) utworzyły w 2019 roku innowacyjną inicjatywę: kluby dla młodzieży. Ich cel jest prosty: zapewnienie młodzieży i młodym dorosłym żyjącym z HIV bezpiecznej, dyskretnej i przyjaznej przestrzeni, powiązanej z oficjalnymi strukturami służby zdrowia, gdzie osoby te mogą spotykać się, dzielić doświadczeniami i wspierać nawzajem. 

– Ten model działa zdumiewająco dobrze – mówi dr Pulchérie Ditondo, kierująca opartymi na współpracy z lokalną społecznością działaniami medycznymi w Kinszasie. – Członkowie pomagają, motywują i dodają sobie nawzajem odwagi. Stają się aktywnymi graczami w walce o własne zdrowie. 

Obecnie 83 młode osoby w wieku od 12 do 25 lat uczęszczają do klubów w czterech dzielnicach Kinszasy. Inicjatywa obejmuje też podstawowy komponent edukacyjny i profilaktyczny: młodzi uczą się, jak chronić swoje zdrowie, mogą zrozumieć mechanizmy terapii i ograniczyć ryzyko przenoszenia wirusa. Rezultaty mówią same za siebie: w 2024 u niemal 80% z nich stwierdzono ograniczenie wiremii – w roku 2019 było to 71% – co jasno wskazuje na skuteczność modelu.    

Więcej niż tylko kontynuacja opieki medycznej 

Kluby nie ograniczają się tylko do wsparcia medycznego. To miejsca, w których można zostać wysłuchanym, nauki i rozwoju osobistego. Młodzi ludzie rozmawiają o swojej codzienności, wątpliwościach, związkach i marzeniach – bez tabu. Biorą udział w sesjach edukacyjnych, warsztatach kreatywnych i dyskusjach na temat zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego. 

– Dla mnie ten klub jest jak wielka rodzina – mówi 22-letni Kenny*. – Kiedy dowiedziałem się, że jestem nosicielem HIV, wypierałem to. Tutaj, dzięki rozmowom z innymi, nauczyłem się akceptować ten stan. Dziś żyję bez wstydu. Czuję się wolny i zdolny do wszystkiego. Nauczyłem się otwarcie rozmawiać z moją partnerką i nie czuję już strachu. Postrzegam świat w jasnych barwach. 

Siła klubów młodzieżowych leży także w ich wpływie społecznym. Pomagając młodym ludziom w przełamaniu izolacji i stygmatyzacji, model stopniowo przekształca społeczne nastawienie. Niektórzy członkowie stają się facylitatorami lub ambasadorami społeczności – podnoszą świadomość, zachęcają do testów i pokazują, że dzięki konsekwentnemu leczeniu możliwe jest życie w sposób pełny i zdrowy. Inni posuwają się jeszcze dalej – działają jako mediatorzy, pomagający określić wyzwania, jakie powstają wewnątrz ich społeczności. 

Model do utrzymania i integracji 

W roku 2024 Lekarze bez Granic rozpoczęli badanie operacyjne, mające określić skuteczność omawianego modelu we wzmocnieniu przestrzegania zaleceń medycznych i w poprawie ogólnego stanu zdrowia pacjentów. Wyniki były jasne: model klubów młodzieżowych musi być utrzymany i rozwijany. 

– Mamy dowody, że to działa – naciska dr Ditondo. – Ten model utrzymuje młode osoby w procesie terapeutycznym, zapobiega rozwinięciu się zaawansowanych form choroby – niezwykle kosztownych w leczeniu – i wzmacnia profilaktykę w społeczności. Jest mnóstwo powodów, aby go wspierać. 

Pomimo sukcesu, przyszłość modelu zależy od finansowania krajowego i międzynarodowego na rzecz walki z HIV/AIDS w DRK. Te zasoby są niewystarczające na poziomie strukturalnym i uległy pomniejszeniu, od momentu ograniczenia pomocy międzynarodowej przez władze USA. Dwa główne programy – Prezydencki Plan Awaryjny na rzecz Pomocy w Walce z AIDS (PEPFAR) i Fundusz Globalny – zostały znacząco ograniczone w obszarach finansowania DRK, z bezpośrednim i długoterminowym skutkiem dla inicjatyw społeczeństwa obywatelskiego. 

Z perspektywy Lekarzy bez Granic te obciążenia finansowe sprawiają, że jeszcze pilniejsze staje się wspieranie przez władze lokalne i partnerów międzynarodowych inicjatyw innowacyjnych, niskokosztowych i efektywnych, takich jak kluby młodzieżowe, i integrowanie ich w narodowych strategiach zwalczania HIV/AIDS. 

– Mamy nadzieję, że kluby będą nadal istniały w całym kraju – mówi Raïssa. – Wszędzie, gdzie młodzi ludzie żyją z HIV, muszą mieć taką przestrzeń, jeśli chcemy zredukować stygmatyzację i śmiertelność. To ratuje ludzkie życia. 

Odbudowa nadziei dla pokolenia 

Poza statystykami kluby młodzieżowe ucieleśniają cichą rewolucję – tę, którą prowadzi pokolenie odrzucające fatalizm i stygmatyzację, jednocześnie mając determinację do wzięcia przyszłości we własne ręce. 

Pokazują one, jak dzięki inwestycjom w proste podejście, oparte na społecznościach i skupione wokół prawdziwych potrzeb młodych ludzi, możliwe jest przemodelowanie walki z HIV – nie tylko w kontekście zdrowia, ale też godności i nadziei. 

Codziennie pojawiają się nowe twarze: młodzi odzyskują pewność siebie, wychodząc z cienia i zrywają łańcuchy milczenia i wstydu. Prawdopodobnie klucz do walki z HIV, w DRK i innych krajach, leży właśnie tu – w sile, solidarności i przywództwie, które młodzi ludzie biorą w swoje ręce. 

*Imiona zostały zmienione dla ochrony prywatności.