Dzień HIV/AIDS: walka z wirusem jest w mojej duszy
W 2023 roku mija 20 lat od otwarcia projektu Lekarzy bez Granic dotyczącego HIV w Konakry, stolicy Gwinei. Poznajcie naszych pacjentów i pacjentki, aktywistki i pracowników ukazanych w obiektywie Namsy Leuby.
W ciągu ostatnich dwóch dekad Lekarze bez Granic byli siłą napędową przy wdrażaniu nowych podejść w medycynie, mobilizowania społeczeństwa obywatelskiego i tworzenia innowacyjnych programów dystrybucji leków antyretrowirusowych. Jednocześnie nieustannie naciskaliśmy na władze i grantodawców, aby zwiększyli swoje wysiłki na rzecz wspierania opieki nad HIV w Gwinei.
Stygmatyzacja związana z HIV jest nadal obecna, lecz zmniejsza się dzięki wysiłkom wszystkich tych, którzy pokazali, że ludzie z HIV mogą żyć długo i zdrowo, a nawet mieć dzieci bez przekazania wirusa. Życie z HIV wiąże się z codziennymi wyzwaniami i komplikacjami, ale nasi pacjenci wykazują się niewątpliwą radością życia.
Zwróciliśmy się do wyjątkowej fotografki Namsy Leuby, aby pomogła nam udokumentować ich codzienne życie. Namsa Leuba pochodzi z Gwinei, w wielu swoich projektach nawiązuje do antropologicznego zainteresowania tradycyjnymi strojami i zwyczajami.
Wsłuchajmy się w głosy pacjentów i pacjentek, personelu Lekarzy bez Granic, aktywistek i aktywistów, którzy opowiedzieli o postępach poczynionych w ciągu ostatnich dwóch dekad.
Abubacar Camara: HIV może być w mojej krwi, ale walka z nim jest w mojej duszy
Abubacar jest edukatorem rówieśniczym Lekarzy bez Granic oraz działa na rzecz edukowania społeczności. Żyje z HIV. Oto jego historia:
Diagnozę otrzymałem 9 lutego 2008 roku. Byłem wtedy na uniwersytecie. Od 2006 roku ciągle źle się czułem. Poszedłem do lekarza, który zalecił mi wykonanie testu na HIV. Nawet nie słyszałem o tej chorobie. Lekarz powiedział, że to wirus.
Kiedy przyszły wyniki badań, usłyszałem, jak lekarze rozmawiają między sobą. Przyczepili do moich notatek kartkę z napisem „HIV pozytywny”. Myśleli, że jestem analfabetą. Spojrzałem na kartkę i spadłem z krzesła. To było ponad moje siły. Mój starszy brat, który przyszedł ze mną, powiedział: „Po prostu musisz to zaakceptować, HIV nie zabija”. Lekarz przepisał mi leki na trzy miesiące.
Po trzech miesiącach zacząłem czuć się lepiej i wróciłem na studia. Kiedy skończyła mi się recepta, nie odnowiłem jej. Nie chciałem, aby całe miasto dowiedziało się o mojej diagnozie. Ale potem mój stan się pogorszył. Mieszkałam wtedy z moim wujkiem. Zwykle jadałem posiłki z dziećmi, ale szybko zdałem sobie sprawę, że zaczęły mnie unikać. Byłem piętnowany, dyskryminowany.
Dwukrotnie próbowałem popełnić samobójstwo. Nie miałem żadnych informacji na temat wirusa. To był mój koniec świata.
Pewnego dnia słuchałem audycji radiowej, w której aktywistka, edukatorka rówieśnicza Lekarzy bez Granic, mówiła o HIV i swojej diagnozie. Mówiła tym samym językiem co ja. Pod koniec audycji podano numer telefonu. Zadzwoniłem i następnego dnia spotkałem się z tą samą aktywistką. Przywitała mnie i poprowadziła. Powiedziała: „Jeśli zaakceptujesz swoją chorobę, będziesz taki jak ja. Żyję z HIV, ale nie zamierzam przestać żyć”. Zasugerowała, abym dołączył do organizacji społecznej (CBO), zgodziłem się. W tej grupie znalazłem pocieszenie. Zapomniałem, że jestem chory.
Dowiedziałem się, że Lekarze bez Granic chcą zatrudnić kogoś, kto publicznie opowie swoją historię jako edukator rówieśniczy. Moja rodzina wiedziała o mojej diagnozie i nie wstydziłam się już dzielić nią z innymi. Złożyłem podanie i zatrudniono mnie.
Od tego czasu publicznie opowiadam swoją historię, a Lekarze bez Granic mi to umożliwiają. Powstały nawet filmy dokumentalne o mnie.
W ten sposób wymyśliłem niektóre z moich haseł, takie jak: „HIV może być w mojej krwi, ale walka z nim jest w mojej duszy”.
Teraz przyczyniam się również do nauczania ludzi i obalania mitów na temat HIV w Gwinei. Przemawiam w telewizji, w szkołach i na forach publicznych. Wszędzie, gdzie mogłem, mówiłem o mojej diagnozie. Brałem nawet udział w międzynarodowych konferencjach organizowanych przez Lekarzy bez Granic. Moją rolą jest dzielenie się doświadczeniami z innymi chorymi, pomaganie im w zaakceptowaniu ich diagnozy, pomaganie im żyć pozytywnie. Tak jak ja. Ci z nas, którzy żyją z HIV, są najlepszymi osobami do rozmowy na ten temat. Mam również doświadczenie ze wszystkimi infekcjami oportunistycznymi, które towarzyszą HIV. (…)
Wdrażając „wizyty co sześć miesięcy” (R6M), strategię polegającą na zapewnieniu pacjentom zapasów leków antyretrowirusowych (ARV) wystarczających na sześć miesięcy oraz tworząc punkty dystrybucji (PODI) leków antyretrowirusowych, byliśmy w stanie zdecentralizować opiekę nad pacjentami i przenieść ją do społeczności. Obecnie to członkowie organizacji społecznych zarządzają PODI. Zmniejsza to czas transportu, koszty i czas oczekiwania. Menedżerowie PODI dzwonią do pacjenta, aby przypomnieć mu o zbliżającej się wizycie; pacjent pojawia się i może podjąć leki bez czekania. To była inicjatywa Lekarzy bez Granic.
Diallo Maïmouna: stygmatyzacja była moją codziennością
Diallo pełni w Lekarzach bez Granic funkcję osoby kontaktowej dla społeczności. Żyje z HIV. Oto jej słowa:
Miałam 18 lat, kiedy wyszłam za mąż za mężczyznę, którego nie znałam. Było to małżeństwo aranżowane, a on był starszy ode mnie o 10 lat. Zauważyłam wysypkę na jego ciele. W tamtym czasie nie miałam pojęcia, co to jest. Łojotokowe zapalenie skóry spowodowane wirusem HIV było najodleglejszą rzeczą, o jakiej mogłabym pomyśleć.
Po czterech latach małżeństwa rozstaliśmy się. Wyszłam ponownie za mąż dziesięć lat później i wtedy dowiedziałam się, że mój pierwszy mąż zmarł z powodu powikłań związanych z HIV.
Niedługo potem również zachorowałam. W 2000 roku w Gwinei lekarze nie byli przeszkoleni w zakresie HIV. Żaden z nich nie wiedział, co mi dolega. Mój starszy brat wysłał mnie na badania do kliniki w Anglii. Kiedy poznał moją diagnozę, nie powiedział mi o tym. Ale powiedział mojemu mężowi i rodzinie.
Kiedy wróciłam do domu, odizolowali mnie w moim pokoju i kupili mi nowe rzeczy, abym nie musiała używać ich. Pewnego dnia wróciłam do domu i odkryłam, że mój mąż zmienił zamki. Kazał mi wrócić do rodziny, gdzie ponownie mnie odizolowali. Choroba nadal się rozwijała. Straciłam włosy, miałam zapalenie skóry na twarzy, straciłam na wadze.
Moja rodzina wysłała mnie do lekarza, który powiedział mi, że jestem nosicielką wirusa HIV. Moje życie stanęło mi przed oczami: to, przez co przeszłam, zachowanie mojego męża i mojej rodziny…
Mój brat i rodzina wspierali mnie finansowo, abym mogła się leczyć. W 2000 roku niektóre leki nie były nawet dostępne w Gwinei i trudno było je zdobyć. Po wielu miesiącach leczenia mój stan poprawił się i wyzdrowiałam do tego stopnia, że moja rodzina, myśląc, że jestem wyleczona, uznała moje leczenie za niepotrzebne. Nie chcieli już wydawać na nie pieniędzy. Na szczęście mój brat był w stanie nadal mi pomagać. Bał się, że odbiorę sobie życie. To w dużej mierze dzięki Lekarzom bez Granic leczenie w Gwinei stało się w końcu bezpłatne.
Mój lekarz powiedział mi o organizacjach społecznych (CBO). Zaczęłam pracować dla nich jako wolontariuszka i od tamtej pory niestrudzenie walczę o to, aby ludzie nie musieli doświadczać tego, przez co sama przeszłam. W 2011 roku Lekarze bez Granic zasugerowali mi dołączenie do ich zespołu edukatorów rówieśniczych, aby zabierać głos i walczyć ze stygmatyzacją. Zostałam również członkinią-założycielką krajowej sieci stowarzyszeń walczących z HIV/AIDS w Gwinei, REGAP+. Organizuję testy, podaję wyniki, wspieram pacjentów i podnoszę świadomość. Przeszłam również formalne szkolenie i uczestniczyłam w międzynarodowych konferencjach. Czasami mówi mi się, że wiem więcej o HIV niż niektórzy lekarze. Napisałem również książkę, która została przetłumaczona na trzy języki, a także przerobiona na książkę dla dzieci. Gdybym posiadał takie bogactwo wiedzy i informacji, gdy byłam młodsza, prawdopodobnie moje życie potoczyłoby się inaczej.
Stygmatyzacja była częścią mojego codziennego życia, zarówno w moim sąsiedztwie, jak i w mojej rodzinie. To nie HIV zabija, tylko stygmatyzacja i dezinformacja. Poziom stygmatyzacji w Gwinei był bardzo wysoki. Dziś, głównie dzięki organizacjom społecznym, maleje.
Hassimiou Camara: druga szansa w życiu
Hassimiou jest edukatorem rówieśniczym w Lekarzach bez Granic od 2014 roku. Żyje z HIV. Oto jego słowa:
W 2005 roku byłem konduktorem. Mój szef wezwał mnie do swojego biura, aby mnie zwolnić, ponieważ cały czas chorowałem. Podejrzewał, że mam AIDS. Zostawił otwarte drzwi i okna, kiedy to ogłaszał. Zwolnił mnie po 24 latach pracy. Byłem wściekły.
Niedługo potem zobaczyłem w telewizji reklamę Lekarzy bez Granic na temat opieki nad chorymi na HIV. Poszedłem się przebadać, a kiedy otrzymałem wyniki, byłem zszokowany: pozytywny! W tamtym czasie HIV oznaczał śmierć. Ale rozpocząłem leczenie i sześć miesięcy później znów byłem zdrowy.
Piętnowanie pacjentów z HIV jest w Gwinei bardzo silne. Dzieci z sąsiedztwa przychodziły do mojego domu oglądać telewizję. W końcu jedno z nich powiedziało mi, że dorośli zniechęcali je do odwiedzin, ponieważ byłem nosicielem wirusa HIV. Ale nie potępiam tych, którzy stygmatyzują. To głównie wynik braku informacji.
Niektórzy pacjenci boją się powiedzieć swoim rodzinom i społecznościom. Niektóre kobiety nie mówią partnerom o diagnozie z obawy przed pobiciem. Ale ci sami mężowie muszą zrozumieć, że małżeństwo jest na dobre i na złe, w zdrowiu i w chorobie. Czasami dzieci porzucają swoich rodziców.
Dołączyłem do Fundacji Guinea Hope i w 2007 roku zgłosiłam się na ochotnika do publicznego mówienia o chorobie. Walczę w obronie chorych, daję im nadzieję i odwagę. Pomagam tym, którzy boją się HIV. Podnoszę świadomość i jestem dumny, że mogę przewodzić zmianom. Dziś stygmatyzacja zmalała i wiele rzeczy się zmieniło.
Matilda Nsigaye: każdego tygodnia widzę pacjentów z zaawansowanym HIV
Matilda jest doradczynią medyczną Lekarzy bez Granic. Oto jej słowa:
Jestem doradczynią medyczną w projekcie Lekarzy bez Granic dotyczącym HIV i gruźlicy w Konakry. Koordynuję działania medyczne w ramach projektu HIV.
HIV pozostaje problemem w Gwinei. Pomimo najlepszych starań Lekarzy bez Granic i ich partnerów, wielu Gwinejczyków nadal nie ma zdiagnozowanego wirusa HIV i nie ma dostępu do leczenia.
Co więcej, śledzenie obciążenia wirusem (miana wirusa) pozostaje trudne.
W grę wchodzi wiele czynników sprzyjających niedostępności, w tym fakt, że osoby z HIV ukrywają swój status przed rodziną. Wynika to z obawy przed odrzuceniem, izolacją oraz stygmatyzacją i dyskryminacją. Inną kwestią, z którą borykamy się obecnie, są regularne niedobory leków antyretrowirusowych (ART), leków przeciwgruźliczych, materiałów eksploatacyjnych i odczynników laboratoryjnych do oznaczania obciążenia wirusem HIV, a także koszty leczenia zakażeń oportunistycznych.
Jako lekarka co tydzień spotykam się z pacjentami w zaawansowanym stadium zakażenia wirusem HIV, zwłaszcza w klinice w Unité de Soins, Formation et Recherche (USFR) Donka, która otrzymuje wsparcie od Lekarzy bez Granic.
Obecnie w Konakry w ramach wsparcia Lekarzy bez Granic około 16 500 pacjentów z HIV korzysta z bezpłatnej profilaktycznej i leczniczej opieki medycznej oraz wsparcia psychospołecznego.
Ostatnim wyzwaniem jest pomoc ministerstwu w osiągnięciu celu UNAIDS 95-95-95: zdiagnozowanie 95 procent wszystkich osób zakażonych wirusem HIV, zapewnienie terapii antyretrowirusowej (ART) dla 95 procent zdiagnozowanych osób i osiągnięcie supresji wirusowej u 95 procent leczonych do 2030 roku.
Tam, gdzie działa organizacja, osiągnęliśmy drugi cel na poziomie 99,8 procent, a 90 procent naszych pacjentów otrzymujących ART ma niewykrywalne obciążenie wirusem.
Jednak, według UNAIDS, w skali kraju 68 procent osób z HIV zna swój status, 95 procent z nich otrzymuje leczenie antyretrowirusowe, a dane dotyczące supresji obciążenia wirusem są niedostępne.
Sekou Tidiane Touré: dużo się zmieniło, odkąd Lekarze bez Granic są w Gwinei
Sekou jest koordynatorem społeczności w Lekarzach bez Granic. To jego słowa:
Nazywam się Sékou Tidiane Touré, koordynuję działania związane z budowaniem społeczności. Pracuję z Lekarzami bez Granic od 17 lat.
20 lat temu Gwinea była pustynią, jeśli chodzi o opiekę w zakresie HIV. Za leczenie trzeba było płacić, a było drogie. HIV był tematem tabu, a AIDS uważano za przekleństwo od Boga. W tamtym czasie ośrodek leczenia ambulatoryjnego w Matam był znany jako miejsce przyjęć dla „Sidéens” (obraźliwe określenie osób żyjących z HIV/AIDS). Ludzie ukrywali swoje twarze, aby przyjść na wizytę i poddać się leczeniu. W 2003 roku było niewiele działań mających na celu podniesienie świadomości na temat HIV.
Sytuacja zmieniła się zdecydowanie od czasu pojawienia się Lekarzy bez Granic w Gwinei. Wprowadzono opiekę psychospołeczną, utworzono organizacje dla osób żyjących z HIV, edukatorzy rówieśniczy zaczęli otwarcie wypowiadać się w telewizji i radiu, nasiliły się kampanie uświadamiające. Wszystkie te czynniki pomagają pacjentom przestrzegać leczenia i obniżać ich obciążenie wirusem, czyli wskaźnik ilości wirusa we krwi. Postępy te otworzyły drzwi do wprowadzenia strategii planowania wizyt w odstępach trzech lub sześciu miesięcy. Pozwoliło to również na utworzenie punktów dystrybucji leków antyretrowirusowych (PODI) przez członków grup zrzeszających osoby żyjące z HIV. Metody leczenia również ewoluowały: 20 lat temu pacjenci musieli przyjmować nawet 12 tabletek dziennie. Dziś przyjmują tylko jedną lub dwie.
W ciągu 20 lat uratowano tysiące istnień ludzkich i przeszkolono setki osób.
Jednak pomimo wszystkich wysiłków podjętych w celu zwalczania HIV/AIDS w ciągu ostatnich 20 lat, ludzie w Gwinei nadal napotykają trudności w dostępie do opieki. Fundusze przeznaczane na walkę z HIV/AIDS są niewystarczające; regularnie występują braki w zapasach leków, a także problemy logistyczne związane z dystrybucją leków; nie wszystkie testy na obecność wirusa HIV są bezpłatne, poza placówkami ochrony zdrowia wspieranymi przez Lekarzy bez Granic. I wreszcie, jest zbyt mało placówek świadczących wysokiej jakości usługi.
Co więcej, dyskryminacja jest nadal powszechna, a niektórzy ludzie obawiają się wizyty w ośrodkach dla pacjentów i ostracyzmu, więc odmawiają otwartego mówienia o swojej diagnozie.
